Il 21 novembre 2017 è stato presentato uno studio del CENSIS, La gestione della cronicità: il ruolo strategico del caregiver. Il quadro generale ed un focus sul Parkinson, che ha coinvolto un campione di 203 caregiver familiari, in prevalenza donne (il 76,4% contro il 23,6% degli uomini).

Dalla ricerca emerge come l’attività di cura abbia determinato degli impatti significativi nella vita lavorativa e sociale, nell’uso del tempo libero e nello stato di salute dei caregiver intervistati.
Il 36,9% dichiara che il lavoro di cura ha prodotto degli impatti sulla propria occupazione, che vanno dai problemi per le ripetute assenze sul lavoro, alla necessità di chiedere il part-time, fino alla scelta di andare in pensione o alla perdita del lavoro.
Il 55,7% evidenzia come i compiti assistenziali abbiano determinato un’interruzione, per mancanza di tempo, di tutte le attività extra lavorative, come lo sport, i viaggi, gli hobby, il volontariato.
Il 31,0% segnala il crescente isolamento, causato dall’allontanarsi delle amicizie per l’impossibilità di frequentarle assiduamente.
Addirittura il 79,2% afferma di aver subito almeno un effetto sulla propria salute. In particolare, di questi ultimi, il 65,3% riconosce di sentirsi fisicamente stanco e il 41,1% di non dormire a sufficienza. A ciò si aggiunge, con percentuali intorno al 10%, chi ha problemi di peso, chi si ammala più spesso e chi soffre di depressione. Infine il 6,9% ha fatto ricorso al supporto psicologico e il 4,5% è stato ricoverato in ospedale.

Tali ripercussione non sorprendono sei si tiene conto dell’impegno che il lavoro di cura impone. I caregiver intervistati dedicano in media 8,8 ore della propria giornata all’assistenza diretta (come l’igiene personale, la preparazione e la somministrazione dei pasti, la somministrazione dei farmaci e delle medicazioni). E dedicano in media 10,2 ore quotidiane alla cosiddetta sorveglianza (intesa come il tempo trascorso con la persona in concomitanza con lo svolgimento di altre attività). Valori che crescono all’aggravarsi delle condizioni di salute.

A fronte di tale impegno, il 70,0% dei caregiver intervistati riferisce di ricevere aiuti nelle attività di cura. Di questi, però, solo il 2,5% riceve un supporto pubblico e lo 0,5% l’aiuto di volontari; per il resto si ricorre a parenti e amici; mentre il 21,7% si rivolge al mercato di cura privato (badanti 17,3% e colf 4,4%). Ma c’è anche quel 30,0% del campione che non ricevere alcun aiuto nelle attività di cura, soprattutto nel Sud e nelle Isole (37%).

Tra i servizi ritenuti più utili, la maggioranza degli intervistati (66,0%) individua al primo posto l’aiuto economico e/o gli sgravi fiscali, seguiti dall’assistenza di un infermiere a domicilio in caso di necessità (29,1%)
Il 36,0% dei caregiver vorrebbe usufruire di ricoveri temporanei di sollievo, per qualche settimana durante l’anno (26,1%) o durante i week end (9,9%).

Dando, infine, uno sguardo complessivo ai problemi principali incontrati dai caregiver, il 50,5% individua difficoltà psicologiche ad accettare e convivere con la situazione, il 36,5% denuncia la difficoltà di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari e il 25,5% incontra difficoltà economiche legate ai costi dell’assistenza e delle terapie.