In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, mentre le città d’Italia si illuminano simbolicamente di viola, l’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), membro della Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e famiglie, continua il suo impegno a favore delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Ne sono l’esempio due recenti risultati ottenuti che cambieranno la vita di oltre 550.000 persone e delle loro famiglie.
Dopo anni di battaglie e l’importante mobilitazione del presidente AICE Giovanni Battista Pesce, il Parlamento ha approvato una misura decisiva nella Legge di Bilancio (L. n. 199, art. 1, comma 421). Grazie all’intervento del Ministro Giancarlo Giorgetti, viene finalmente riconosciuto lo stato di disabilità con necessità di sostegno elevato o molto elevato (ex connotazione di gravità) per le persone con epilessia farmacoresistente. Si tratta di un passo storico: il sostegno non sarà più legato al “criterio numerico” delle crisi mensili, ma alla loro natura che determina la perdita di contatto con l’ambiente e della capacità d’agire. Una tutela fondamentale per le 220.000 persone in Italia che non trovano risposta nei farmaci attuali.
Sul fronte regionale, l’Emilia-Romagna si conferma all’avanguardia. Con la Determina n. 2273 del 5 febbraio 2026, è stato istituito il primo Osservatorio e Registro Regionale Epilessia. Lo strumento non si limiterà alla raccolta dati, ma avrà il compito di automatizzare l’estrazione dei dati della popolazione con epilessia e rendere i PDTA realmente “esigibili”, trasformando i testi scientifici in benefici concreti per il vissuto quotidiano dei pazienti.
“Questi due esempi pratici dimostrano che una celebrazione non deve vivere solo di immagini e comunicati,” sottolinea Giovanni Battista Pesce, presidente di AICE. “Il Monumento che resterà illuminato dopo il 9 febbraio è il Parlamento: una luce di inclusione che non si spegnerà alla conclusione delle celebrazioni, garantendo dignità e diritti permanenti.”
“I traguardi raggiunti in questa Giornata Internazionale”, dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella, “segnano una vittoria di civiltà che va oltre il simbolismo. Oggi celebriamo una “luce” legislativa che garantisce diritti permanenti. Il nostro impegno sarà ora quello di assicurare che queste tutele siano applicate in modo uniforme in tutta Italia.”
