Pier Raffaele Spena, coordinatore del Gruppo Salute della Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie (FISH) e presidente di FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), ha partecipato alla prima riunione ufficiale della rete dei portatori di interesse (stakeholders) nell’ambito del nuovo Piano Nazionale per la Valutazione delle Tecnologie Sanitarie (HTA). L’incontro, organizzato da AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) e tenutosi il 24 settembre 2025, ha segnato un passo cruciale per l’inclusione delle associazioni nel complesso iter decisionale che porta all’impiego di nuove tecnologie sanitarie in Italia.
Inclusione e confronto per un processo HTA rinnovato
L’evento ha visto la partecipazione di circa 40 organizzazioni, tra associazioni di pazienti, società scientifiche e imprese. Dalle associazioni, in particolare, è emersa con forza la necessità di semplificazione del processo e un urgente bisogno di formazione specifica, data la complessità tecnica della materia.
Marco Marchetti, Direttore dell’UOC HTA di AGENAS, ha sottolineato il ruolo centrale che le associazioni dovranno ricoprire. Il contributo fondamentale richiesto è quello di portare il “valore dell’esperienza” per misurare l’impatto reale che una nuova tecnologia può avere sulla vita quotidiana delle persone, in particolare quelle più fragili.
La posizione di FISH e prospettive future
Pier Raffaele Spena, a nome di FISH, ha ribadito come l’efficace partecipazione delle associazioni sia subordinata a un supporto concreto da parte di AGENAS. La Federazione ha chiesto in particolare:
- formazione dedicata per accrescere le competenze interne;
- facilitazione dei rapporti con gli altri stakeholder, come i centri accademici collaborativi.
FISH ha inoltre insistito sulla necessità che tutto il processo si svolga in un contesto di massima trasparenza e con una chiara definizione dei ruoli di tutti gli attori coinvolti.
La sfida per la nuova rete, che si riunirà almeno una volta l’anno, sarà quella di definire meccanismi condivisi che consentano una raccolta e una lettura chiara e uniforme delle informazioni che le associazioni potranno fornire.
